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ぷ~とこあらの幸せ人生計画Ⅲ

西洋医学&東洋医学&補完代替医療(+α )で”全身性キャッスルマン病”とお付き合いしています。 病気を機に人生が穏やかに。「内なる声」も戻ってきました。今ではミラクルと感動が絶えません♪
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                           <<2010.09.26更新 「だるまん検診 ★ 口から自分を見つめてみたい」>>

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ムーンフェイス

プレドニンを止めたら、まんまるだった顔が元に戻ってきた。

これでショートが似合うってもんだっv(≧∇≦)v

コメント

TITLE:プレドニン

ご無沙汰しています。(笑)ベーグルです。

プレドニン無くなってよかったですね。
逆に私は6月から飲み始めました。

今のところ副作用はないのですが、
そんなにはっきりとムーンフェイスになるのですか?
担当の先生に「顔丸くなりますか?」と聞いたら
「まあ、人によります。」とあっさり言われたのですが。

副作用のない薬はないと聞きますが、
出来れば遠慮したいものです。

TITLE:はじめまして

はじめまして。エルと申します。コメントを投稿するのは初体験でメールの方と重複してしまいました。私も同じ病気です。まだ未治療なのですが、微熱が続くようになり倦怠感も強くなって来ています。主治医は最初はステロイドかなぁ・・と言っていますが私はアクテムラとの間で心は揺れ動いています。私の場合、関節痛や筋肉痛もあって消炎鎮痛剤を処方されていますが、最近効果も低下しています。こあらさんの様に脱ステロイドが可能であれば希望が出てきます。アクテムラは始めたら一生と言われているので・・・。こあらさん、そして訪問されてる皆様・・ステロイドやアクテムラを使うと倦怠感などの自覚症状は消失又は大幅に軽減しますか?どうぞ教えて下さい。

TITLE:ベーグルさんへ

こちらこそご無沙汰しています(笑)

>プレドニン無くなってよかったですね。
ありがとうございます(*^-^)
緑内障などの副作用が出ていたので、中止できて本当にうれしいです。

ベーグルさんは治療が始まったのですね。
ムーンフェイスの程度はですね。人にもよるみたいですけど、私の場合は先生も「ん~、ひどいね・・・」と言っていたくらいまんまるになりました。

でも顔の丸みは止めたり減らせば元に戻るし、見かけはよくないけど命に関わらない副作用だからある意味どうでもいいものだと言われて、確かにそれもそうかなと(6 ̄  ̄)

初めてステロイドをのんだ時は手が震えたりもしましたが、ベーグルさんも、同じ服用するなら上手く効いてくれるといいですね。そして少しでも早く中止できることを祈っています。

TITLE:プレドニンの功罪

こあらさん

確かにムーンフェイスは命に関わるものでは
ありませんね~。緑内障の方がよほど大変です。
私も初めてステロイドを飲む時は、薬を前にしばらく睨み付けていました。
飲まずにすむならそうしたいのですが、そういうわけにもいきませんし。
飲み始めたばかりですが
「目指せ!脱ステロイド」です。


エルさん

初めまして。ベーグルと申します。
私もほんの何ヶ月か前までは経過観察だったのですが、とうとう薬が処方されました。
これは私の場合ですが、処方前は倦怠感が酷く
家にいる時はごろごろしていることが多かったのですが、
飲み始めると、見事に軽減されました。
睡眠時間が5時間を切る日が2.3日続いても体がもってしまうぐらいです。
(その生活の方が問題ですが)
これが効き目というものかと驚きましたが、
これだけ効くということは、逆に何かあるに違いないとも感じています。
今のところは、薬の量も少ないこともあるのか、深刻な副作用は出ていないので安心しています。
治療方針については、これはもう本当に人それぞれです。主治医の先生とよく話をして答えを出してください。
ステロイドとアクテムラ、双方の長所短所と
どちらが自分に合う治療法なのか、
もしくはそれ以外の選択肢があるのか。
納得して治療を受けたいですからね。


7月も終わりに近いというのに梅雨が明けない
変な天候ですが、皆さん体調には気をつけて下さいね。


TITLE:

ベーグルさん

ありがとうございます。薬を前にしばらく睨み付けていたとの事ですが、その気持ちとっても良く分ります。消炎鎮痛剤を朝、夕2回毎日処方された時、私はそんなに悪くないと数日放置してました。それが1日1回・・・そして2回 今では薬が待ち遠しい・・(笑)
こうして自分の病気を少しずつ受け入れていくのでしょうね・・。
私も今は家でゴロゴロ状態。こんな生活も飽きますねえ。
ベーグルさんは副作用が出ていないご様子でよかったですね。私も出なければいいなぁ・・。でもこあらさんの様に止めたらすぐ戻るのでしたら、自分を励ましながらチャレンジできそうです。
まずは倦怠感から解放されたいエルでした。 

TITLE:

エルさん

はじめまして。コメント&メールをありがとうございます。
昨日のうちにリコメントするつもりが、途中で睡魔に負けてしまいました。遅れてごめんなさいm(_ _)m

薬を飲む前と今で採血の数値はほとんど変わっていませんが、私も服用したことで倦怠感は改善されたと思います。貧血は相変わらずなのに、前みたいに電車の中で座り込んでしまうことがなくなりましたし^^

治療方法はどっちを選択するにも勇気がいりますね。
私は診察のたびに必ず次の治療法についての話をします。最後は自分で決めるしかいないので、自分が納得いくまでしつこいくらいに話合うことをオススメします。

TITLE:

こあらさん

ありがとうございます。  そうですね・・
今後の症状の進行状態にもよるのでしょうが、納得して治療を開始したいものです。
皆さんも倦怠感に苦しまれていたのですね・・。毎日、鉛の服を着ているようです。
一生お付き合いしないといけない病気・・!
こんな入り口で泣き言言っている場合じゃないですよね。
同じ病気の方とお話させて頂くと気持ちが楽になります。
これからも、どうぞ宜しくおねがいします。

TITLE:

エルさん

>こんな入り口で泣き言言っている場合じゃないですよね。
>同じ病気の方とお話させて頂くと気持ちが楽になります。

不安や悩みは症状が重い方だけのものではないと思いますよ^^

"入り口"には"入り口"なりの悩みや不安があって当然だし、ここはそういう方の為の場でもあると思っています。何かあればコメント欄などを活用してもらっても全然構いません(^ー^* )

こちらこそどうぞよろしくお願いします。

TITLE:

こあらさん、以前ブログに参加させて頂いてから、久しくなります。プレドニン投与がなくなったそうですね、何よりの事と思います。最近は、ムーンフェイスが板についてきたわたしですが、、、。(^○^) そして皆さんこんにちわ。

プレドニン投与を始められた人もいて複雑ですが、皆さん頑張って下さい。

私の血液データの一部ですが、公開しますので、何らかの参にして下さい。
05年6月
 CRP(炎症反応) H 6.25
 IgG           7490
 IgA            947
 IgM            359
 白血球数        6.44  
 ヘモグロビン値     9.9
 血小板数         417
                                     

TITLE:

makoさん

お久しぶりです。
コメントと貴重な個人データをどうもありがとうございます。

以前コメントをくださった時は、makoさんの言葉に随分励まされたという声が多くありました。
蒸し暑い日が続いていて私はすでに夏バテぎみなんですが、お互い、室内外の温度差などで体調を崩したりしないようにしましょう。

TITLE:

こあらさん、お返事ありがとう。そして、皆さん、本当に暑い日がつづいていますね。(~_~メ)

私の身体をとおした体験にすぎませんが、皆さんに幾らかでも伝わったのであれば、これほど幸せなことはありません。

ただ、唐突にデータを公表したことで、中にはギョッとされた方もいるかもしれません。少し心配でした。

前にもお話した通り、この状態でも十分元気です。今日も自転車で図書館まで行ってきました。(~_~;) 現在プレドニン量は17.5mmg/日~15mmg/日ですが、溶液性貧血さえ治まればもっと減量できるはずです。いっそ無ければ、プレドニン投与時期ももっと後に出来たのかもしれません。

皆さん、改めてではありますが、治療方法に迷いを感じた時は、かまわず私の例を挙げて、担当の医師にぶつけてみて下さい。何らかの答えが返ってくるはずです。
それらを参考にして、よりよい方法を見つけてください。

長くなりました、こあらさん、みなさん、どうかお身体をご自愛下さい。 このブログの輪が希望と共に広がりますように、では。  


TITLE:

makoさま

コメントありがとうございます!
随分と時間が経ってしまいましたが、いかがお過ごしでしょうか。

私はとえいば、何を思ったのか、ホームヘルパー2級講座を受講してみたり、特養ホームへ施設実習に行ったりと、おかげ様でバタバタしながらも充実した日々を過ごせています。

そして今日はこれからニュージーランドへ向かいます(*^-^)

涼しくなってきたとはいえ、湿度の高さは相変わらずです。
どうぞぞご自愛ください。

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こあら

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    何気ない日常を日々満喫しています。病気でも40歳の今が一番幸せで楽しい(*^-^*)♪ 時間の経過とともに"今"がどんどん好きになっていきます。 

    どんな状況もそれなりに楽しめるのが長所といえば長所。いつも明るく前向きでいられたらいいな。

     

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