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ぷ~とこあらの幸せ人生計画Ⅲ

西洋医学&東洋医学&補完代替医療(+α )で”全身性キャッスルマン病”とお付き合いしています。 病気を機に人生が穏やかに。「内なる声」も戻ってきました。今ではミラクルと感動が絶えません♪
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                           <<2010.09.26更新 「だるまん検診 ★ 口から自分を見つめてみたい」>>

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眼科診察と独り言

先週末、約一ヶ月ぶりに眼科検診へ。

最近は多少の目やにが出るくらいで、痛みはあまりない。眼圧も(最近は!?)きちんと目薬をつけているので特に変わったこともない。数値は17と19。少し下がったみたい。

今月の血液内科は25日。
それまでは書くことがあまりなさそう(ーー;

---------------------------------
以前に教えて頂いた、患者の会サイト。こないだ見たら無くなっていて驚いた。
これからどうなっていくのか楽しみだっただけにとても残念です。

ただ個人的には・・・。人それぞれ考え方も違うのでなんともいえないけど、ちょっと考え方に偏りがあるような気がして、多少抵抗を感じていたのも事実です。

MCDはもともとそんなに知られた病気じゃないし、原因もウィルスだとかなんとか、はっきりしているわけじゃないので、ただでさえ誤解も多い(と思う)のに、MCDのイメージをいたづらに損なうような表現に抵抗を覚えました。

症状の程度は違っても、病気はなってみて初めて気持ちがわかる部分もあると思う。だから、病気について知ろうとしたり、理解しようとする気持ちが生まれたりするわけで・・・・。私だって、自分が病気じゃないときは病気の人の気持ちなんてしらなかった。理解しようとかあまり考えたことなかった。だからその当時自分が持っていたある病気のイメージを誤解かもしれないと思うこともなかったし。

治療方法にしたって、医療は医療。やはり医学について体系的な知識と経験をもつ専門家に委ねるべきものとは思う。でも中には、もっと自分に合う方法がある方もいるかもしれない。そんなことはその人じゃないとわかりません。自分なりの意見を持つのはとても大切だけど、他を否定するほど圧倒的だとちょっと寄り付きがたい。

読んでいてそんな気がしたので、非難覚悟で書いてみました。
あくまで独り言。個人的な意見として読んでください。









コメント

TITLE:

MCDあるいはIPLは不治の病で生存率がとても低いのでプログとして公開は控えたほうがよいと思います。お大事に。

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TITLE:タキさんへ

はじめまして。
コメントありがとうございます。

こんなブログでも良ければどうぞ読んでください。元々はMCDの記録として始めたものではないので最初の頃の記事は気にしないで下さいね(^^;

ではまた。


TITLE:Xさんへ

>プログとして公開は控えたほうが・・。
アドバイスありがとうございます。

確かに、MCDなどは根本的治療法もないし、先が見えない部分もありますよね。
私ももしかしたらうまく共存できないタイプ(人)かもしれません(^^;; 色々とデリケートな問題もありそうです。
でもそれはそれとして、あくまでイチMCD患者の記録として、最後までマイペースにブログを公開し続けていければいいなと考えています。

どうか温かい目で見て下さいますよう、よろしくお願いいたします<(_ _)>

TITLE:ベーグルさんへ

明けましておめでとうございます。
こちらこそ、今年もよろしくお願いします<(_ _)>

NHKでやっていた癌治療についての特集、私もちらっとですが見ました。
そうかもしれませんね。ベーグルさんの意見に賛成です(*^^)

-------
ブログのあり方は人それぞれ。私の場合は、日々思うことや体験したことなどを正直に、個人的感想として書いていくつもりです。
万が一、自分が最悪の事態を迎えてもそれはそれ。中には、上手くお付き合いされている方もいらっしゃるはずです。事実は事実として、読む方の希望が持てるほうを、自分で選択されればよいと思います。

相変わらず寒い日が続いています。お互いに体調には気をつけましょう♪ではまた。

TITLE:このブログは、良いかたちになっているように思っています。

Xさんの上のコメントの主旨は概ね理解でき否定するものではありませんが、患者のひとりとして多少の異議を感じます。

MCDは潜在的な患者がどの程度存在するかさえ不明確な疾病であり、各国の統計の前提さえ大きく異なります。既知の統計は正しく実態を反映しているとはとても言えません。一方で、アクテムラの開発がこの疾病の社会認知を進める契機ともなり、治療技術が急進する可能性もあります。
従って、「MCDあるいはIPLは不治の病で生存率がとても低い」と言い切ることには科学的な問題を感じます。
同時に、恐縮ですが、患者の希望をさえぎるようような発言として心情的に違和感を覚えざるを得ません。

また、こあらさんのブログによるキャッスルマン病についてのコミュニケーションの方法は、こあらさんの配慮ある管理対応のおかげで、良いかたちになっているように思っています。

そういう意味で、私は大したことは出来ませんが、こあらさんのこういう自然な取り組み方法を、ささやかですが応援させて頂きたいと思っているのです。

Xさんも、患者さんなのでしょうか?もしお気に触るようであれば、何卒ご容赦下さいますようお願いします。私のような見方をするものも居るということを、こあらさんと皆様に伝えるために書きました。

追伸:上で応援という言葉を使いましたが、賛同というような意味です。こあらさんをはじめとする皆様の前向きな気持ちが私自身の心の支えともなっており、とても感謝しています。

TITLE:こあらさんいつもありがとうございます

いろいろな考え方の方がいらっしゃるとは思いますが、私はこあらさんがこのような場を設けてくださったことをとてもありがたく思っています。

おそらくXさんは病名を告知されていない方のことを考えてコメントされたのではないかと思います。告知の問題はとてもデリケートなものだと思います。知ることによってその方(または家族の方)が受ける衝撃は計り知れないものがあるでしょう。強い方も弱い方もいらっしゃいますから。

個人的意見ですが、医者または家族などから病名を告知された方は、MCDの情報の少なさに驚き、正確な情報や体験された方のお話をを知りたいと思うのではないでしょうか?
私自身そうでした。今でも知らないことは沢山あります。実際、生存率が低いとは認識していませんでしたし、IPLという言葉も初めて見ました。
でも、そういった「知らないから知りたい」という方の為にこの場があると私は思っています。

情報化社会の中で、知る権利があるなら知らずにいる(知らせずにいる)権利というものも存在すると私は思っています。ただ私は知りたい側の人間で
す。Xさんの意見を否定する気は毛頭ありません。しかし私の発言でXさんにはお気に触るようなことが多々あると思います。その点ご容赦いただければ幸いです。




TITLE:私も眼科再診へ行ってきました。

こあらさん、こんにちは。
私も今日、1ヶ月ぶりに眼科の再診に行ってきました。眼の血管の具合が大変良くなり、とても嬉しく思っています。次回は2ヶ月後に来ればよいと言われました。

皆さん初めまして。
私もキャッスルマン病です。こあらさんにだけ見えるようにコメントを投稿しておりましたが出てきました。よろしくお願い致します。
私も自分の病気の記録をblogにひっそりと書いてきました。私の症状は今のところ大変軽いもののようですが、もしかしたら参考になさる方がいらっしゃるかもしれないと思い公開することにしました。
http://castleman.fiddler.daa.jp/

TITLE:管理人のみ閲覧できます

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TITLE:キャッスルマン病50年

私は医事翻訳を生業とするものですが、キャッスルマン病に関するまとまった書籍が初めて発刊されたので参考までお知らせいたします。
The aetiology and management of Castleman disease at 50 year:translating pathophysiology to patient care---Corey Casper
今月発売予定です。

TITLE:Yさんへ

情報ありがとうございます。


TITLE:Sally Ann さんへ

目の具合が良くなってなによりです。
よかったです(*^^)!!

ブログを公開されたんですね。
お互いマイペースで長く続けていけるといいですね♪♪

P.S.相互リンクさせてもらってもいいですか。

TITLE:れいんさんへ

お久しぶりです。

気にしないで下さい。全然大丈夫です♪
私も同じようなものですから(^^;;





TITLE:よろこんで!

リンクの件、こちらからも申し出るつもりでおりました。これからもよろしくお願い致します。

TITLE:Sally Annさんへ

さっそくリンクを貼らせていただきました。
こちらこそ、これからもよろしくお願い致します。

TITLE:管理人のみ閲覧できます

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TITLE:ベーグルさんへ

コメントありがとうございます。

同じようなことを感じていたので、読んでいて思わず笑ってしまいました=*^-^*=

そうなんです。>IPL
私も探していたんですが、思うようなものが見つからなくて・・。もしご存知の方がいたら教えて頂きたいです。(この場を借りて、よろしくお願いします)

>それからこれもコメント欄に書いた・・
多分そういうことだと思います。
治療を始める前に、薬が免疫を抑えるので感染症になりやすくなったり(軽い風邪と甘く見たら肺炎になって痛い目をみるかもしれないから気をつけなさいと言われました)、途中で悪性リンパ腫や骨髄腫になったりする場合があると担当医の先生から説明を受けました。あとは別のところでもらった資料(以前れいんさんにメールしたものと同じです)だけです。参考になるか分かりませんが、いりますか?

>初めて病名を言われた時って・・
終始先生のペースなので分かったような気になってしまうというか。ほんと、そうかもしれません(^^;

>話はまったく変わりますが・・
そう!!そうなんですよ(゜ー゜)(。_。)
整っていて読みやすいし、言葉を大切にされているあたりに理系っぽさを感じています。(決して悪い意味ではなく)大人らしいバランスの良さを感じて、実は隠れファンだったりします f^^*) 気が合いますね~~♪

ベーグルさんもそんなことないですよ。大丈夫です!





TITLE:LIP ?

そうなんです。>IPL
私も探していたんですが、思うようなものが見つからなくて・・。もしご存知の方がいたら教えて頂きたいです。(この場を借りて、よろしくお願いします)

私も調べましたが分かりませんでした。
もしLIPなら...リンパ球性間質性肺炎(lymphoid interstitial pneumonia)が思い当たりますけれど。

TITLE:Sally Annさんへ

検索したら、とても難しい病気のようでした>LIP

知ることができてよかったです。
ありがとうございます。

TITLE:IPLについて

こんばんわmaです。

IPLは、idiopathic plasmacytic lymphadenopathy with polyclonal hyperimmunoglobulinemia
の略です。

1980年に東京大学病理学部の森茂郎氏他が提唱した疾病名称であり、現在ではMCDと同義とみなされることが多くなっています。

詳細は私も分かりませんが、IPLの名称での病理報告例も多くあるようです。

ちなみに、LIP(リンパ球性間質性肺炎)も、キャッスルマン病の代表的な症状ですが、IPLとは別ものです。

たまたま、IPLは、私の手持ちの病理雑誌などに断片的に登場しますが、要するに全身性のキャッスルマン病のことで、語彙について気にしすぎる必要はないと思います。

ささいなことで、口出しましたが、すんません。

また、寒くなるようですが、
わずかに、春めいてもきています。。
明日は、日本海のまちに出張です。
晴れるかな?

TITLE:管理人のみ閲覧できます

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TITLE:ごめんなさい

ma様
IPLの件、勉強になりました。

余計な口出しして、混乱させて申し訳ありませんでした。

TITLE:私が言うのもなんですが

Sally Ann様
私はLIPを知らなかったので勉強になりました。余計な口出しだなんてとんでもないですよ。こあらさんも言っておられますが、知ることができてよかったです。

皆様
私はまだまだ知らないことが沢山あり、質問させてもらうことが多いと思いますが、これからもよろしくお願いします。

TITLE:こあらさんへ

こあらさんへ、お返事読ませて頂きました。あなたに幾らかでも勇気を持って頂けた事を幸せに思います。

こちらこそ、ありがとう!! お気持ち伝わりましたよ。

あなたが感じられたお気持ちは、私が9年ほど前に初めてネットの中で、同じキャッスルマン病を患っている人に出会った時に感じた気持ち、そのものです。まさに、闇に光る一筋の光明でした。「私と同じ人がいる」と思えただけで元気が出ました。
人間とは弱い存在です。病気など患えばなおの事だと思います。私自身そうでした。
でも、そういう連帯感みたいなものが、人間を強くすると、私は信じています。

こあらさん、あなたの思いは必ず届くと思いますよ。必ずね。私に通じたように。だから、続けてみてください。きっと得るものがありますから。(^_^)

それで、遅れましたが、皆さん始めまして。MCD病歴17年のmakoと申します。私も参加させて頂ければ幸いです。
皆さんの中でよく話題と為っています、「MCDの生存率・・・」について、私の体験から少し話させて下さい。確かに文献や、ネット上の医療関係の情報を総合すると、「MCDの予後は悪く、数年で半数が死亡している」とされています。しかし、この情報は少しカラクリがあります。そもそも、MCDについては他のタイプと比べて、中年~高年齢の患者が殆んどのため、高年齢の患者の方は、残念ですが比較的死亡率が上がります。(自覚症状が少ない故に、実は発病してからの相当の期間生存していたという可能性もあります。)その結果、全体として死亡率のアベレージを上げている感があります。
皆さんもご存知と思いますが、現段階でMCDの治療の原則は、何らかの症状が出るまでは、無治療・経過観察です。ですから、何の症状も無い(特に初期段階の方)のにやたらにステロイド剤や、抗がん剤等を使おうとする医師には注意して下さい。かえって、副作用で寿命を縮めます。是非、セカンドオピニオンを受けてください。現時点でこの病気は、早期発見は必要ですが(発見方法も重要なのですが、、、。)、必ずしも早期治療ではありません。(だからといって、いわゆる偽民間療法みたいなものは絶対に辞めてください。)裏返せば、それだけ効果的に効く治療薬が無いこと意味しますが、、、。
また、症状(私の場合は、主に間質肺炎による呼吸障害と自己免疫性溶血性貧血)が出てからも、ステロイド剤や、免疫抑制剤、抗がん剤等の段階的使用でコントロールできるようです。対処療法ですね。
それで、最後にというか、切り札というか、アクテムラです。私もこれについては知識も経験もありませんので、医師よりの伝聞ですが、かなり重篤な患者でも高い効果があるようです。ただ、抗体が体内にできるまでの期間ですが、これもこの数年で解決すると思います。楽観的ですけどね。
とても長くなりました、読みづらくなって申し訳ありません。皆さんに伝えたい事があまりにも多くて、、、。もっと詳しい私の情報を出せれば良いのですが、、、、。
また、これは、あくまでも私の体験的なものなので、批判・賛同、議論の基として下さい。

皆さん、どうか元気を出して下さい。余命など気にするなとは言いませんが、最低17年生きれるとぐらいに思って下さい。不治の病というのは確かかもしれませんが、全てにおいて未知の部分が多い病気なのです。
だから、人生を悲観し消極的に生きるのは辞めてください。必ず、悔いが残ります。人生を積極的に生きてください。 決して私は例外的存在ではありませんよ。 O(^_^)O
ではまた。

makoより。

TITLE:ありがとうございます

ベーグル様
暖かいお言葉、感謝致します。

皆様
これからもよろしくお願い致します。

TITLE:まとめて

>maさんへ
ありがとうございます!
タメになりました(^O^)スゴイデス

出張ですか?お忙しいようですね。
お気をつけて。


>ベーグルさん
その命名いいですね。
資料の件は了解です。メルアド教えてくださいませ(*- -)(*_ _)

>Sally Annさん
本当にありがとうございます。

>makoさん
コメントありがとうございます!

makoさんのコメントがどれだけ方の方に勇気と希望を与えることか・・・。こちらにも来て頂けて本当にうれしいです。

お約束通り(?)、makoさんの言葉を信じて最後まで続けてみようと思います(*^^)
これからもよろしくお願いします!


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    何気ない日常を日々満喫しています。病気でも40歳の今が一番幸せで楽しい(*^-^*)♪ 時間の経過とともに"今"がどんどん好きになっていきます。 

    どんな状況もそれなりに楽しめるのが長所といえば長所。いつも明るく前向きでいられたらいいな。

     

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