FC2ブログ

ぷ~とこあらの幸せ人生計画Ⅲ

西洋医学&東洋医学&補完代替医療(+α )で”全身性キャッスルマン病”とお付き合いしています。 病気を機に人生が穏やかに。「内なる声」も戻ってきました。今ではミラクルと感動が絶えません♪
  .                          ↓↓「だるまん検診」の日記を先生のHPにリンクして頂けることになりました。↓↓
                           <<2010.09.26更新 「だるまん検診 ★ 口から自分を見つめてみたい」>>

スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

最近思うこと。

MCDと言われて不安いっぱいだった私も、ブログを公開することで
何名かの仲間を見つけることができました。

経過観察中の方、タイプの異なるキャッスルマン病の方と既にアクテムラを使用されている大先輩の方。そして、ブログを書くきっかけとなった『全身性キャッスルマン病』(http://www.din.or.jp/~huzawa/)のMCDandMDSさん。

貴重な体験談や有益なコメントをたくさん頂けるので大変うれしいんですが、ある方のコメントが別の方の必要としている情報や回答になっている場合が多々あって、かといって勝手に伝えるわけにもいかないし(個人的なことならなおさら)、コメントを下さる方々の間でどうにかこれらを共有できないものか、と考えあぐねています。
ブログの性質上、プライベートなことが広く公開されるのに抵抗があるのは私も同じで、見る人がみれば個人が特定できてしまいそうでこのブログに病名をいれるべきかどうかすごい悩んだし、私には「管理者のみコメントを閲覧する」という制約がつけられないので頂いたコメントに対して具体的なことを書きづらいということもあります。

そこで、
・情報を必要とする方に広く公開するという本ブログの趣旨はそのままで
・各自可能な範囲で情報交換等し合える限定コミュのようなものも利用できる

そんな手段があれば教えて欲しいです。
よろしくお願いします。





コメント

TITLE:管理人のみ閲覧できます

このコメントは管理人のみ閲覧できます

TITLE:手段のコメントではないのですが・・・

最近キャッスルマン病と診断されました。
それが珍しい病気で主治医も初めての症例という事で詳しく知らないようでした。

この病気の事知りたくて、「キャッスルマン病」で検索しましたが、情報がとても少なく自分の知りたい事、同じ病気の方の声を聞けるところがほとんどありませんでした。
ですからこあらさんの提案する情報交換の場、ぜひ実現して欲しいです。皆さんの声が聞けることで心の支えになると思うので・・・私のようにこれからキャッスルマン病で検索して来られる方にも・・・

肝心な手段・・・申し訳ないのですがPCなど詳しくないのでわかりません(T_T)
だったらコメントするなっていう感じですよね、すみませんm(__)m
いい手段わかる方お願いしますm(__)m

TITLE:toshiさんへ

コメントありがとうございます。
(公開するかしないかは個人の自由なので気にしないでください。)

血液検査と問診だけで様子見ということはまだ薬を使った治療は始めていないということでしょうか。
私は医者ではないのでなんとも言えませんが、CRPの数値だけ伺うと日記でも書いた『全身性キャッスルマン病』のMCDandMDSさんに近いので、今後の治療方針について担当の先生に質問してみてもいい気がします。
ちなみに私の場合もいつもリンパ節を触ってくれるとは限りません。診察日までの1ヶ月間にあったことを伝えていく中で必要なら触ってくれるという感じです(だと信じてます笑)。

総合病院に通われているんですね。私もです。よくコメントを下さるmaさんは関西の大学病院に通われているそうで、知識もかなり豊富です。大学病院がいいか迷っていらっしゃるならmaさんやMCDandMDSさんに不安をぶつけてみるものも一つかもしれません。

何を基準に医者や病院を選ぶか(選んだか)については私自身これまで色々考えさせられる機会がありました。決心がついたら改めて日記にしたいと思います。
期待しないで待っててください(苦笑)

TITLE:れいんさんへ

悪意あるもの以外どんなコメントも歓迎します(*^-^)どんどんくださいな。

肝心の手段ですが、同じことを考える人はいるもので、自身の過去の失敗例と一緒にアイデアを出してくださった方がいます。現在、日記に書いていいか伺っているところなのでOKがでたら紹介します。で広く意見を求めようかな(ちょっと大袈裟すぎるかな)。

参加するかしないかは個人の自由。距離を置くならそれもよしみたいな、マイペースでそんなに大袈裟でないものを考えています。

TITLE:管理人のみ閲覧できます

このコメントは管理人のみ閲覧できます

TITLE:賛成します。

体のこと大事に考えて
あくまでも幸せのために行動しなければなりません。
そういう互いの励みの繋がりのためのコミュニケーションが出来れば良いと思います。
偶然の導きかもしれませんし、今後も分かりませんが、皆様にお会いできたことを感謝します。

TITLE:maさんへ

ありがとうございます。そんな場を実現できるように前向きに努力します。
とはいえ、私も初めてのことなのでmaさんを初め皆さんの協力なければ到底無理だと思います。これからもよろしくお願いいたします。

P.S. 偶然かどうか、それを知る答えありますよ・・なんちゃって(*^-^)。

TITLE:ベーグルさんへ

コメントありがとうございます。
私も同じ方法を考えていました。

ベーグルさんのご指摘通り、コメントを下さる方以外にも見てくださっている方はいると思いますし、返信コメントから何かを得られる場合もありそうで、そういう方の機会を奪うことにならないかどうかが気になるところですが、パス設定が可能なのでアリかと思います。

コメントの投稿

管理者にだけOK

トラックバック

http://puandkoara.blog20.fc2.com/tb.php/48-bcf28400

HOME

 電力使用状況&電気予報ブログパーツ 

 カレンダー+最終更新日 


10 | 2018/11 | 12
- - - - 1 2 3
4 5 6 7 8 9 10
11 12 13 14 15 16 17
18 19 20 21 22 23 24
25 26 27 28 29 30 -

 プロフィール 

こあら

  • Author:こあら
  • こあら
    何気ない日常を日々満喫しています。病気でも40歳の今が一番幸せで楽しい(*^-^*)♪ 時間の経過とともに"今"がどんどん好きになっていきます。 

    どんな状況もそれなりに楽しめるのが長所といえば長所。いつも明るく前向きでいられたらいいな。

     

 カテゴリ 
 検索フォーム 

 リンク 
 月別アーカイブ 

債務整理タイ・バンコク情報
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。