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ぷ~とこあらの幸せ人生計画Ⅲ

西洋医学&東洋医学&補完代替医療(+α )で”全身性キャッスルマン病”とお付き合いしています。 病気を機に人生が穏やかに。「内なる声」も戻ってきました。今ではミラクルと感動が絶えません♪
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                           <<2010.09.26更新 「だるまん検診 ★ 口から自分を見つめてみたい」>>

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これって頭痛?それとも・・・・

先週から数日間、首から上の左側が痛くて夜眠れませんでした。
文字通り、一睡もできませんでした。

最初は眉間に重い感覚がしただけだったのが、だんだん左目(奥?)から
こめかみ→頭&耳の上あたりにも痛みが広がっていった。

決まって夜から朝にかけて左側だけ痛くなるんだけど
これって偏頭痛?それとも・・・( ▽|||)


確かにこめかみと首の左側の血管が激しく脈うってて
小さいアイスノンあててると楽にはなるけど・・目は痛いまま。
目の奥がキリキリする頭痛もあるらしいしこれかしら?!

でも不思議なのは朝ミロル点眼をつけると痛みがウソみたいにひいて
それが自分ではっきり分かること。こうなるとやっぱり目のせい?!
緑内障がひどくなってこと?!それとも・・・。
以前、ある方からキャッスルマン病患者にはぶどう膜炎が多いと
教えてもらったのを思い出した。眼圧があがって鈍痛がするらしい。
しかも最初は結膜炎と診断されたりすることがあるって。
これって・・・そういうこと?!

調べたら、ぶどう膜炎ってこわい病気だった; ̄ロ ̄)!!不安。
検査して欲しいけどこういうとき先生になんて言ったらいいんだろう。
実は今通っている眼科は受診してる血液内科とは関係ない病院で
初診の時、キャッスルマン病で通院してるといったら
「それ腎臓の病気か何か?」って言われたのよね(ーー;

Σ(゜m゜=)ハッ!!
おとついはめまいもしたし、耳鳴りがあるのも気にかかる。
まさか脳に問題あるとか(ノ_-;)

ていうか、素人なんだから自分で不安あおるよりも
さっさと医者に診てもらうのが正解だよな。


やっぱり一つの病院にまとめようかな。前の病院の先生も
大病してるときは一つに医療機関で診てもらったほうがいいって
いってたし。でも高度医療機関ってこんなものかもしれないけど
通いづらいのよね。完全予約制ってすごい不便(ーー;
何かあったらERに来るように言われたけど、さすがにERまでいくのは気がひける。


・・・・今晩また同じ症状が続いたら考えよう(~ヘ~;)

















コメント

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TITLE:れいんさんへ

コメントありがとうございます。
28日って本当にごく最近ですね。腫瘍があるといわれただけでも恐怖なのに、良性だと安心したら珍しくてよく分かっていない病気だったなんてきっと心中穏やかでないと思います。年齢も私と近いし、きっと再発とか先のことも不安いっぱいですよね。

確か以前もらったキャッスルマン病の資料(A4で2枚くらいですが、症状や予後などタイプ別の比較表が載っていました)があったはずなので探してみます(汗)。処分してなければあるはず・・日頃から整理整頓さえちゃんとしてれば(^^;ヤバ

TITLE:maさんへ

アドバイスありがとうございます。
超低空飛行ですが、幸い症状が治まってくれたので普通の生活に戻りました。救急車って、わかっていても勇気いりますよね・・・(^^; 本題からはずれますが、ちなみにmaさんは利用したことありますか?

そういえば。
アクテムラを使用した患者さんでEBウィルスを持っていた方がお亡くなりになったという話、私も別のMCDの方から聞きました。私も陽性なのでちょっと心配だったりします(汗)*他のもあるんですが、コメントが公開されてしまうのでこれ以上はごめんなさい。

なかなか決心つきません。優柔不断ですね(6 ̄  ̄;) 中外製薬に相談メールでも送ってみようかな。

TITLE:救急隊はたぶん親切です。

maです。おはようございます。

私は以前、東京に単身赴任していたことがあるのですが、当時、胆嚢結石を持っており、発作が起こった時に数回乗ったことがあります。
救急隊の方は、受け入れ病院を問い合わせてくれたり非常に親切ですし、私に気を遣わせないような配慮をしてくれした。
遠慮より身体の万全が大事ですから、深夜などは眼科でも利用されれば良いと思います。

ちなみに、私が東京に居たころは、都立病院のリウマチ膠原病科の指導医の先生にかかっていたのですが、「SLE(全身性エリトマトーゼス)の疑い」程度の診断としか言われていませんでした。非常にお世話になり、私の仕事の事情で検査も足りなかったので、病院がいいかげんだとは必ずしも言えませんが、、、

関西に帰ってから、行った大学病院では、免疫内科の教授が初診で、紹介状の血液検査の数値を診ただけで「キャッスルマン病の疑い」という言葉を出されました。私の通っている病院は大阪大学ではありませんが、大阪大学とは比較的近い大学の病院です。こういう希少性の疾病は病院によって診たてが大きく異なるものだと痛感しています。治療方針も異なるかもしれません。

アクテムラを使う使わないに関わらず、キャッスルマン病の治療研究は大阪大学と中外製薬の共同チームが特に多いので、中外製薬に相談されると、、良い方向の糸口が見つかるかもしれませんね

TITLE:コメント遅くなりました(^_^;)

コメントありがとうございます。

私の周りでこの病名を知ってる人がいない中、この時に、こあらさんに巡り逢えた事とても嬉しかったです。ここに来ることで皆さんとお話しできること心強く思います。

申し訳ありませんが、キャッスルマン病の資料見つかりましたら教えて下さい。ぜひ読ませて頂きたいです。
私も部屋の整理整頓しなければ(^_^;)

TITLE:maさんへ

遅ようございます(^^;

こちらもすでに経験済みだったんですね。やっぱり大先輩、アドバイスありがたく頂戴します``r(^^)笑 >救急車

近くに研究治療の進んだ医療機関があるのはいいですね。持っている情報が多い分、患者に要らない不安を与えずにすむでしょうし。私がセカンドオピニオンでたどり着いた今の病院は大学病院ではないですが、やはり病院選びは重要な気がします。あと先生も(これについては別に書きたいことあるんです!!書いていいものか考え中ですが)。



TITLE:れいんさんへ

私こそ、れいんさんや皆さんと出会えてうれしいです。

資料の件は了解です。見つかったらメールしますね。

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    何気ない日常を日々満喫しています。病気でも40歳の今が一番幸せで楽しい(*^-^*)♪ 時間の経過とともに"今"がどんどん好きになっていきます。 

    どんな状況もそれなりに楽しめるのが長所といえば長所。いつも明るく前向きでいられたらいいな。

     

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