ぷ~とこあらの幸せ人生計画Ⅲ

西洋医学&東洋医学&補完代替医療(+α )で”全身性キャッスルマン病”とお付き合いしています。 病気を機に人生が穏やかに。「内なる声」も戻ってきました。今ではミラクルと感動が絶えません♪
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                           <<2010.09.26更新 「だるまん検診 ★ 口から自分を見つめてみたい」>>

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阪大でのセカンドオピニオン外来 + 新しいチャレンジ

8月に阪大病院でセカンドオピニオン外来を受診しました。

ステロイドやアクテムラなど今ある治療法について新しい情報はないか。
完治の可能性はないか。そんなことを聞くためでした。

書いたら長くなりそうなので簡単に書くと、

【いまある治療法】
・プレドニン、アクテムラ ◎
・リツキサン ○ ?
・免疫抑制剤、抗がん剤 ×
・骨髄移植 ××

・新しい治験はアメリカのサイトを随時チェック (とはぐらかされた?)

・私の場合はCRPが2~3とずっと低いまま、症状も落ち着いているので
 いま治療をはじめるのはもったいない

【完治について】
・西洋医学には根本的な治療法がない

・東洋医学とか代替医療とかで体質改善を図りながら
 時間をかけて取り組んでみるほうがもしかしたら可能性はあるかも??

これらから、キャッスルマン病の全身的な症状のために
いますぐ何か治療を始める必要はないのかなと思いました。

ただ、ケロイド体質で耳たぶにピアスを開けた後の大きなしこりあって
病気が判った頃に急に大きくなったため、耳のためにアクテムラを試してみたい
とは考えていました。そこでやめられた人がいたか聞くと、

・過去、アクテムラを止めることができた人がいるにはいた。(1、2人)
 でも中外製薬の人がそう言っていたのを聞いただけで
 それが本当にキャッスルマン病の患者さんだったかは疑問
 (外来中パソコンでも調べてくれたけど結局わかりませんでした)

・投薬の期間を伸ばしたりステロイドを併用したりして
 やめるタイミングを探っている患者さんは結構いる

・私の場合、一度緑内障になったので、仮にアクテムラを始めた後
止める時に使わなければなくなるステロイドにどこまで耐えられるかわからない

・耳のためになにかしたいなら、ステロイド注射はさておき、
なんらかの局所的なアプローチを考えたほうが場合によってはよいかもしれない

・膿とかでない炎症が耳に起きているか調べたいならPET検査もある

これらから、耳に効果はあったとしても、その後ずっとやめられないのでは
経済的な負担が大きいので今はアクテムラを使うときではないのかなと。
耳の生検は受けてみようと思いました。

✡ ☆…☆…☆…☆…☆…☆…☆…☆…☆…☆…☆…☆…☆…☆…☆ ✡

2013/7/30
2005年にキャッスルマン病とわかって以来、この病気とは一生付き合っていくつもりでしたが、方向転換したくなりました。完治を目指します。今回の阪大病院はそのための第一歩でした。次は耳の生検を受けます。




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    何気ない日常を日々満喫しています。病気でも40歳の今が一番幸せで楽しい(*^-^*)♪ 時間の経過とともに"今"がどんどん好きになっていきます。 

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