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ぷ~とこあらの幸せ人生計画Ⅲ

西洋医学&東洋医学&補完代替医療(+α )で”全身性キャッスルマン病”とお付き合いしています。 病気を機に人生が穏やかに。「内なる声」も戻ってきました。今ではミラクルと感動が絶えません♪
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                           <<2010.09.26更新 「だるまん検診 ★ 口から自分を見つめてみたい」>>

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「外に出て人と繋がりましょう」 (makoさんからのメッセージ)

お久しぶりです(^-^)/ 
皆さん、お変わりないですか?

今日は紹介したいものがあってブログを更新しました。
全身性キャッスルマン病患者のさきがけ、makoさんのインタビュー(01:09:00~)です。

※動画は、桑名市の市民活動応援局、「きらきら✩らじお」さんからお借りしました。


Video streaming by Ustream


彼がキャッスルマン病と分かったのは20年以上* 前。キャッスルマン病は珍しい病気で患者は全国で1500人くらいと言われていますが、彼がキャッスルマン病になった当時はもっと少なくて、全国で30人くらい (!) と聞いたそうです。これだけでもビックリするのですが、当時は得られる情報も今よりずっと少なくて、孤独や将来への不安は相当なものだったはず。いろんな苦悩があって、立ち直るまで10年以上かかったそうです。

*インタビューでは謙虚に"20年くらい"と仰ってますが、過去に頂いたコメントを読み返したらもっと前だったので「以上」にしました。

ところで、「稀少難病」の「稀」が本当は「希」だって知ってました?よく見かける「稀」は当て字なんだそうです。私はあまり意識せずに使っていたんですが、言われて見れば、希少っていうとプレミア感はあるけど、病気に使うと「希望が少ない」になって余計に気持ちが沈んでしまいそう。大きな病気をしたりすると急に感性が開いて、内面がものすごく繊細になっていたりしますから。

でも、キャッスルマン病に限らず、病気になったって楽しいこともない絶望ばかりの人生になるわけではないと思う。特に、慢性的な疾患を持った人はそう。以前とはまた違った感性で毎日を楽しむことも人生のテーマの一つになっているんじゃないかと私は思うんです。そして、それは厚生省が認定した「特定疾患」であってもなくても多分そんなには変わらないはず。makoさんは、そんな「少難病」という概念を確立したさきがけでもあるんだそうです(^-^)

いろんな意見はあるだろうけど、彼は「病気は個性じゃなくて能力。難病を患い生きている事も立派な能力だし、生きていること自体が社会貢献でもある」って考えているんですね。一人一人が自分の存在価値に気付いて、是非、外に出てたくさんの人と繋がってほしいそうです。そんな風に言われると、なんだかそれだけで生きる勇気が湧いてきたりして。自分を肯定してもらえているようで嬉しいですね(^-^)

また、そうやって珍しい病気を持って生きた証を個人情報として集積したものだって立派な知的財産(権)と言えるんじゃない?というような内容にもmakoさんは触れています。日本では国が主体になって認定した特定疾患だけ「医療費」を減免されたりしてるけど、先に触れたような意識が浸透している海外の幾つかの国では、国ではなく患者自身がデータの処分権を持って個々に製薬会社などと契約しながら生活に必要なすべてにおいて経済的な自立を得ているケースもあるらしいんですね。病を得てそれでも十分に生活を成り立たせていくにはどうしたらいいのか、これはとても難しい問題ですね。日本には日本の風土や良さがあるし、仮に患者が関心を持ってくれる企業や研究機関と個別に契約するようになったら個人は弱者になりやすい。公共性の観点からも色々と問題は出てくると思うんです。間違いなく。それでも、今後の方向性を模索するうえでは一つ示唆に富んだ話のように感じました。

誰か/何かの"きっかけ"になり続けていくって大変なことですね。さきがけにはさきがけの苦労があるはずですが、makoさんは現在「稀少難病の会みえ」で「稀少難病患者だからこそできること」を目指して活動されています。そういえば、キャッスルマン病にも患者会を、ということで福島さんが現在頑張ってくださってるんですよね。ありがたいなぁと思います。これを機に、私も私にできる何かを探すことにします(^-^)


最後まで読んで下さってありがとうございました。


コメント

TITLE:皆と共に

こあらさんへ
ありがとです!!!
立派な文章で紹介してもらって、
うれしいです。(~o~)
ほんとは、そんな大したことはしていないのですが、
ただただ、おもいっきり生きています!!!
多謝 (T_T)

TITLE:Re: 皆と共に

>makoさん

うわ、早速!
コメントありがとうございます(*^_^*)

makoさんの言っていた内容がちゃんと伝わっていたらいいんですが。
文章が下手でホントごめんなさい。

メリークリスマスღ
これからもずっと希望でいてください♪

TITLE:お久しぶりです☆

動画が途中で切れてしまうので、
コアラさんの記事を読ませて貰っての感想です。

私がキャッスルマン病と診断された2005年には
すでに国内の患者数が約1500人と言われてはいましたが、
それでもまだまだ
情報量の少なさに絶望し、
5年生存率が低いと書かれた文章を読んでは涙し、
わけのわからない病気になってしまった不安と恐怖に
打ちひしがれたものですが、
20年以上も前にたったの「30人」といわれたmakoさんの気持ちは
計り知れませんよね。


「稀少難病」の「稀」の話も、
わたしは単純に「稀(まれ)」な病気だからだと解釈していましたが、
ここでもmakoさんの想いが込められていたんですね。

makoさんの
「病気は個性じゃなくて能力。難病を患い生きている事も立派な能力だし、
 生きていること自体が社会貢献でもある」という言葉、
私はブログやツイッターを書いていて、
こんなくだらない内容でいいんだろうかと思う事もあったりするんだけど、
同病の方やそのご家族の方などから
コメントやメッセージを通して
私が普通に暮らしている姿を垣間見られるだけでも
勇気や希望が貰えるっていう
なんとも暖かいお言葉を頂ける事があるので、
そんな時は、
こんな私でも少しは役に立てているんだなって思えるんですよね。
だから、
「生きていること自体が社会貢献」って言葉に強い共感を覚えました☆

生きている限り、
細々とでも、
ブログやツイッターは続ていきたいと
改めて思いました♪

TITLE:Re: お久しぶりです☆

mocoさん

返信が遅くなってすみません。
お久しぶりです!^^

>20年以上も前にたったの「30人」といわれたmakoさんの気持ちは
>計り知れませんよね。

本当にそうですよね。加えてmakoさんは男性だし、長男だそうなので、私達女性とは違う別の辛さもかなりあったと思うんです。(もちろん女性には女性の辛さもあるはずですが) 私も2005年に診断されたので1500人と聞いたけど、8年経って今現在、患者数はどれくらい増えたんでしょうね。

「くだらない」って.. そんなことないですよ^^ 他の方のブログを読むのは楽しいし、皆違うから新しい発見も多いです。mocoさん同様、私も生きている限りブログは続けていこうと強く思いました。これからも末永くよろしくお願いします♪

TITLE:そうですよね~

makoさんの状況を考えると、
改めて私はラッキーだったなって思わされます。

患者数の話はわたしもいつも気になってるんだけど、
中外さんのアクテムラのサイト見ても
患者数は変わってないんですよね。

2005年に比べてキャッスルマン病の認知度は多少上がってると思うし、
ブログにアクセスしてくれる患者さんやそのご家族の方なども
以前より増えているので、
患者数も増えてるんじゃないかと思うのですがね~。


お互いに細く長く生きていきましょうね☆

TITLE:Re: そうですよね~

後の時代のほうが色々研究もされて選択肢があるということで言えば、
アクテムラが開発された頃になった私たちはすごくラッキーだったなと。
優れた選択肢が増えたのは大きい!それは私も感じています(^-^)


> お互いに細く長く生きていきましょうね☆

はい、お互いに♪(^-^)

TITLE:こんにちわ!

こあらさんこんにちわ。せんちゃんと申します。
私もキャッスルマン病で、どうしようと悩んでいましたが、
makoさんはさぞ大変な思いをして、今までこられたと思います。
ほんとに頭が下がります。
今回の記事、ラジオ大変参考になりました。
ありがとうございました!

TITLE:Re: こんにちわ!

せんちゃんさん

はじめまして、こあらです。
コメントをありがとうございます。

珍しい病気になったことはアンラッキーかもしれないですが、
不安や心配を抱えても、患者数1500人と言われる今なら
makoさんの頃よりはずっと多くの人と気持ちを分かち合える、
それはラッキーなのかもしれないですね。

そのmakoさんは、もう一つ「次」を目指して奮闘されているようです。
私たちも、お互いに思いつめすぎず無理をしすぎず
毎日を少しでも楽しみながら過ごしたいものです^^

せんちゃんさんはブログも書いていらっしゃるんですね。
ざっと読ませていただきました。
これからよろしくお願いします(^^)

TITLE:ありがとうございます!

わ~い!ブログ読んでくださったんですね!
うれしいです!
いつもしょ~もない事ばっかり書いてますが、
どうぞ読んでやってください。

今、ブログつながりで2人の方と知り合いました。
やっぱり同じ病気の仲間がいると
難病でも勇気が出ます!
感謝感謝です!

TITLE:Re: ありがとうございます!

>せんちゃんさん

いろんなことが書いてあるブログのほうが面白いと思います(^-^)
仲間がみつかると嬉しいですね!他にもブログやツイッターをやっている「仲間」はたくさんいると思います。大きくて心地よいゆるやかな輪になっていくといいですね!(^-^)

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こあら

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    何気ない日常を日々満喫しています。病気でも40歳の今が一番幸せで楽しい(*^-^*)♪ 時間の経過とともに"今"がどんどん好きになっていきます。 

    どんな状況もそれなりに楽しめるのが長所といえば長所。いつも明るく前向きでいられたらいいな。

     

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