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ぷ~とこあらの幸せ人生計画Ⅲ

西洋医学&東洋医学&補完代替医療(+α )で”全身性キャッスルマン病”とお付き合いしています。 病気を機に人生が穏やかに。「内なる声」も戻ってきました。今ではミラクルと感動が絶えません♪
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                           <<2010.09.26更新 「だるまん検診 ★ 口から自分を見つめてみたい」>>

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makoさんからのお知らせ - 血液内科の診察日

先日、「希少難病の会 みえ」のmakoさんからご連絡がありました。

厚労省が平成21年度から開始する希少性難治性疾患等の研究について、助成の旨で研究(分野)の公募がなされているとのこと。「難病」に認定されていない疾患で、かつ4つの要素(希少性・原因不明・効果的な治療法未確立・長期療養の必要性)を満たすもの(準じるもの)について研究費を出そうというもので、患者団体の運動もあり、平成21年度は難治性疾患克服研究事業予算が100億円(前年度24.4億円)に大幅増額(*)されています。 (*)日本難病・疾病団体協議会資料より

  詳しいことは厚生労働省のホームページにアップされています。
  http://www.mhlw.go.jp/bunya/kenkyuujigyou/hojokin-koubo10/index.html

応募には患者会なりから医師への働きかけが必要なので、締め切りが近く(4月8日まで)、患者会を持たないキャッスルマン病としては難しい部分もあるけれど、まずはできるだけ多くのキャッスルマン病の方にこの制度を知ってもらいたい、ということでした。簡単ですが、一応、この場でもお知らせだけさせていただきます。 (3/21)

*******
今月の検査結果は以下のとおりです。

検査項目/月 4月 5月 6月 7月 8月 9月 10月 11月 12月 1月 2月3月
TP 10.2 10.1 10.2 10.0 10.2 9.6 10.7 10.6 10.4 10.5 10.110.2
CRP 2.2 1.9 2.6 3.2 2.2 3.1 1.8 2.7 2.5 3.2 2.62.2
IgG 4567 5236 5102 5024 5152 4165 5138 4983 5293 5160 46194719
IgA 480 528 523 481 502 436 501 537 527 562 522536
IgM 251 265 260 257 256 230 273 262 259 289 277270

尿検査は潜血2+、赤血球30-49/HPF、蛋白(-)でした。

コメント

TITLE:今日は。

このところ一気に暖かくなりましたね。花粉症とかでお困りではないですか

私の住む地域はこの時期、黄砂が酷くて窓も開けられません・・・・。
ところで、三重の方で( 確かご存知だったですよね、Uサンですが )キャッスルマン病の難病認定に向けて、これから活動をしようか・・・という動きがあるようです。
ただ、この病気の患者さんの実態( 患者数、かかっている病院、関わっている医師・・・研究されてる医師という意味ですかね )が全く分からないような現状で、どうしたらいいものか基本的な部分で既に混迷が生じてるんですが・・・・。
私としては、できる範囲で協力したいという意思は持ってますけど、どうも他の方にお話聞く限りでは、あまりこうした活動には積極的に関わる気持ちにはなれない方が殆どのようで・・・。
なかなか難しいですね~。
でも、こういった動きがあるよ、という事だけ、頭の片隅に置いといてみて下さいね!

TITLE:Re: 今日は。

こんにちわ。
すっかり春になってきましたね。はい、しっかり花粉症です~( ┰_┰)

> 私の住む地域はこの時期、黄砂が酷くて窓も開けられません・・・・。
黄砂も大変ですね・・、この時期はいろんな事情で洗濯物も室内干しに。
いつにも増してレノアが重宝する季節になってきました。

> ところで、・・・
そうなんですね。分かりました^^
私もユミさんと同じく、できる範囲で協力できたらと思ってます。

TITLE:こんにちは。

こあらさん。こんちには。
あれから、ご連絡遅れました。
この情報をお知らせして、間もなく新薬アクテムラの
重篤な副作用についての情報がありあまして、
対応に追われています。申し訳ないです。
どちらのお話を先にすればいいのか、わかりません。

もうすでにご存じと思います。アクテムラについては、
今まで、公示されていた内容とあまりにも違いすぎ
ていて、驚いています。

内容については、言及しません。
しかし、こんな状況を避けるためにこそ、この制度は
あると考えてください。

今回のアクテムラの件でお分かりのように、
未だ、この疾患の正体すら分かっていないのが現状です。
先日ご連絡した情報は、キャッスルマン病そのものを
多面的に研究し解明しようとするもので、
もちろん、病状・患者数等の疾患内容について、さらに
診断基準や、治療方法の確立をとおして、疾患の実態を明確に
することを目指すものです。

確かに、皆さんの言われるとおり、難しいと思います。
しかし、この病気と闘い共に生きていくことの方が
より難しいことを考えてほしい。
その上で、皆さんとできる範囲で、共に協力し合えれば
幸いと思っています。



TITLE:Re: こんにちは。

makoさんへ
こちらこそ、返信が遅れています。申し訳ありません。
貴重な情報をありがとうございます。

ですが、なんとコメントを返して良いか、なかなか浮かんでこないので
もうしばらくはこのままにさせてください。そのうち、折を見てもう一度
改めてこちらに書かせていただきます。

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    何気ない日常を日々満喫しています。病気でも40歳の今が一番幸せで楽しい(*^-^*)♪ 時間の経過とともに"今"がどんどん好きになっていきます。 

    どんな状況もそれなりに楽しめるのが長所といえば長所。いつも明るく前向きでいられたらいいな。

     

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