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それぞれの大きなもの － 血液内科の診察日
今月は書くことが浮かばず、ここはブランクのままでいいかなぁと思っていたら、まるで「ここはこれを書くためにあったのよ！」といわんばかりの嬉しいコメントを頂きました。以前コメントを下さったmakoさんを代表発起人とする 「希少難病の会 みえ」 が来月6日に正式に発足するそうです。新聞やネットでも配信されているそうなので、是非この日記のコメント欄を読んでください。よろしくお願いします(*- -)(*_ _) 6/30
６月の検査結果は以下のとおりです。
尿検査は潜血1+、蛋白(-)、赤血球5-9HPFで、先月の血清アミロイド蛋白は63.6(←73.9)でした。あと、これまで一度も骨髄検査を受けていなかったため、自分のためにも一度調べてもらおうと思い、マルクをお願いしました。外来ではできない規則があるそうでベッドが空き次第、連絡が来ます。( うーん、ドキドキ )
これは自分にとっては大きな進歩。今になって受ける気になった理由はいろいろですが、一番は、一時的な痛みよりもっと大きなものを見たから。こうやって？いろんなものを乗り越えていくんですね･･ ご褒美は「イヤー・コーニング」でリラックス～☆彡
６月の検査結果は以下のとおりです。
| 検査項目／月 | 6月 | 7月 | 8月 | 10月 | 11月 | 12月 | 1月 | 2月 | 3月 | 4月 | 5月 | 6月 |
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| TP | 9.9 | 10.2 | 10.3 | 10.4 | 10.4 | 9.9 | 10.6 | 10.2 | 10.5 | 10.2 | 10.1 | 10.2 |
| CRP | 2.9 | 3.0 | 3.4 | 2.6 | 2.7 | 2.1 | 2.5 | 2.3 | 2.4 | 2.2 | 1.9 | 2.6 |
| IgG | 4900 | 5013 | 4991 | 5151 | 5601 | 5219 | 5191 | 5040 | 5519 | 4567 | 5236 | 5102 |
| IgA | 506 | 529 | 510 | 511 | 513 | 486 | 556 | 544 | 548 | 480 | 528 | 523 | IgM | 274 | 278 | 270 | 280 | 299 | 269 | 294 | 264 | 289 | 251 | 265 | 260 |
尿検査は潜血1+、蛋白(-)、赤血球5-9HPFで、先月の血清アミロイド蛋白は63.6(←73.9)でした。あと、これまで一度も骨髄検査を受けていなかったため、自分のためにも一度調べてもらおうと思い、マルクをお願いしました。外来ではできない規則があるそうでベッドが空き次第、連絡が来ます。( うーん、ドキドキ )
これは自分にとっては大きな進歩。今になって受ける気になった理由はいろいろですが、一番は、一時的な痛みよりもっと大きなものを見たから。こうやって？いろんなものを乗り越えていくんですね･･ ご褒美は「イヤー・コーニング」でリラックス～☆彡
コメント
TITLE：makoさん！！
お久しぶりです＾＾
もちろん覚えています。そんな、忘れるなんてありえません＾＾
あれからもう３、４年。makoさん(と今でもそうお呼びして宜しいですか？)に数値を公開していただいた頃以来ですね。私は私で、makoさんの気分を害してしまったのではないか、どう過ごされているんだろう？お元気でいらっしゃるんだろうか、とずっと気になっていました。だから、またコメントがもらえて本当に嬉しいです。(これを書いている今もずっと心臓がバクバクしています) そうですか、肺炎を。またお元気になられてよかったです＾＾
「稀少難病の会 みえ」の記事、拝見しました。大きなものを形にされましたね。
多くの方の想いを乗せた一大プロジェクトがこの先、大きく花を咲かせますように。見えていてもいなくても、感じていてもいなくても、実はみんな"チーム"なんですよね＾＾ 私も私のできることをやっていきます。これからもずっとお元気でいてください。そして見ていてくださいね。私もずっと応援しています。(ありがとうございます)
もちろん覚えています。そんな、忘れるなんてありえません＾＾
あれからもう３、４年。makoさん(と今でもそうお呼びして宜しいですか？)に数値を公開していただいた頃以来ですね。私は私で、makoさんの気分を害してしまったのではないか、どう過ごされているんだろう？お元気でいらっしゃるんだろうか、とずっと気になっていました。だから、またコメントがもらえて本当に嬉しいです。(これを書いている今もずっと心臓がバクバクしています) そうですか、肺炎を。またお元気になられてよかったです＾＾
「稀少難病の会 みえ」の記事、拝見しました。大きなものを形にされましたね。
多くの方の想いを乗せた一大プロジェクトがこの先、大きく花を咲かせますように。見えていてもいなくても、感じていてもいなくても、実はみんな"チーム"なんですよね＾＾ 私も私のできることをやっていきます。これからもずっとお元気でいてください。そして見ていてくださいね。私もずっと応援しています。(ありがとうございます)
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TITLE：お久しぶりです。
３～４年ですか、あのときは、ちょうど１７年目の時でした。あなたのブログを拝見したのは。
あの後、私は肺炎を起して、生死の境をさ迷いました。ですが、何とか持ち直し、以前と変わらぬとはいえなくなってしましましたが、在宅酸素療法を行い元気を取り戻しました。いまでは、そのとき以来約１年半の機能訓練により、以前より酸素を携帯してではありますが、長い時間を歩けるようになりました。なんと、体脂肪率８パーセントの筋肉におおわれています。たいへんでしたが、、、。
それで、今回は、患者会を７月６日に発足することになりましたので、そのことを、あなたにも、全身性キャッスルマン病皆さんにも、お伝えしたくコメントをさし上げました。何年かぶりで、申し訳なかったのですが、今までの経緯がありまして、コメントも長い間、書き込むこともでませんでしたが、ずっと、拝見させてもらっていました。その上で、もし宜しければお読みくだされば幸いであります。
会の名は「稀少難病の会 みえ」といいます。くわしくは、http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20080628-00000088-mailo-l24及びhttp://sankei.jp.msn.com/region/kinki/mie/080628/mie0806280345000-n1.htmに掲載されています。産経、毎日、伊勢の各新聞に載っています。（伊勢新聞を除き、地方版内ですが）
また、お暇があれば、みて下さい。
三重難病連盟の１５番目の加盟団体として、発足致します。これは、昔私が始めてあった全身性キャッスルマン病の一患者の夢でした。私は、その人のためにも、残されたこの命の続く限りつづけていくつもりです。
では、また、こあらさん。お身体にお気をつけてお過ごしください。ブログずっとみていますよ。